Consejos para padres de adultos con diabetes tipo 1 – Diabetes Daily

Crecer con diabetes tipo 1 no es fácil. Los niños deben aprender a equilibrar el manejo de una enfermedad crónica con la diversión diaria, algo con lo que incluso los adultos luchan. La pubertad trae cambios rápidos en la sensibilidad a la insulina. Los compañeros de clase pueden ser crueles. Navegar por la diabetes y la niñez y la adolescencia no es fácil: ¡los niños necesitan todo el amor y el apoyo que puedan recibir!

Ser padre o cuidador de un niño con tipo 1 es difícil, por decir lo menos. Quieres darles independencia pero también te preocupas. Es un acto de equilibrio difícil.

Una de las mejores cosas de la comunidad de diabetes en línea es que reúne fácilmente a los padres de niños con diabetes tipo 1 con las personas que mejor conocen estos problemas, las personas que los han experimentado.

Decidimos preguntar a la comunidad de personas con diabetes tipo 1 que han vivido con ella desde la infancia: “¿Qué es lo que más aprecia de la forma en que sus padres enfrentaron su enfermedad y qué desearía que hubieran hecho de manera diferente?”

Seamos claros. Esto no es para criticar a los padres, porque tienen un papel tan difícil, porque actúan no solo como padres sino también como páncreas. Esta información es solo para servir a nuestra comunidad con ideas y observaciones que pueden ayudarlos a desempeñar un papel positivo y de apoyo en el viaje de su hijo.

Esto es lo que dicen las personas que han vivido con diabetes desde la infancia:

“No puedo decirte lo importantes que fueron mis padres. Hicieron esto normal. Inmediatamente cambiaron todo lo que estaban haciendo. Si dudaron de algo, nunca lo hicieron delante de mí. Me apoyaron y me animaron. Me enseñaron a verlo como una oportunidad para educar a otros porque me diagnosticaron en 1980 y no conocíamos a nadie en ese momento. Me enseñaron resiliencia y autoestima para manejar esta enfermedad. Me hicieron saber que podía hacer cualquier cosa. Cuando quise llegar lejos a la universidad, no me desanimaron. Nunca me han retenido. Y esto sucede en todos los aspectos de mi vida, no solo en este. Los extraño a ambos todos los días porque eran mis mayores admiradores y lo sabía y lo sigo sabiendo. – Sara G.

“Mis padres no caminaban. Básicamente me dejaron controlarlo con ayuda y apoyo. Me conducían, muchas veces hablábamos de eso, pero no me controlaban… Me diagnosticaron a los ocho. Nunca me dijeron que no podía quedarme en la casa de un amigo y nunca me trataron de manera diferente. Pude hacer todo lo que haría un niño normal.’ – andrea h.

“Fomentar la confianza en uno mismo. Esto es normal, somos normales. Siempre estoy asombrado de tus padres. Eres fabuloso.” – Sara G.

“Me diagnosticaron cuando tenía 15 años y me sentí capaz de manejarlo. No me molestaron, pero me alentaron y ayudaron en todo lo que necesitaba. Ojalá supiera sobre la dieta baja en carbohidratos y no siguiera la medicina convencional. Pero bueno, no sé qué tan abierto hubiera sido cuando era adolescente, así que quién sabe”. -Shaina R.

“Me compraron un poni, lo cuidé muy bien y se lo mostré. Me levanté a las cinco de la mañana y el sol no paraba. Sí, tenía diabetes. Está bien, me encargaré de eso también. -Laura W.

“Me gusta la idea de convertirlo en un experimento científico. Por supuesto, todo depende del niño y los padres y otras consideraciones, pero el enfoque de ‘pensar en voz alta’ es bueno”. – Halvdan W.

“En 1971, cuando tenía 16 años, imagino que un médico les dijo a mis padres que tenía la edad suficiente para tratarme. Nunca me dijeron eso, ¡pero ni siquiera aprendieron a poner inyecciones ni a analizar la orina! Pero en aquel entonces, una inyección al día y un análisis de orina no eran gran cosa. Me alegro de que lo hayan hecho así. Lo descubrí por mi cuenta y estoy mejor. ¡Ahora estoy sano a los 66 años y feliz!’ – Aimée P.

“Me alegro de que me hayan puesto a cargo de inmediato”. -Kelly L.

“Apoyo implacable. Loco, apoyo constante y cada vez que estaba de acuerdo conmigo mismo, gritaba, lloraba, maldecía lo mal que estaba con la diabetes. También fue directo sobre la dieta baja en carbohidratos y pelearía con cualquier persona que hablara con cualquier médico o conmigo de una manera condescendiente, grosera, desdeñosa, etc. Saber que él estaba allí y que podía pedir ayuda significa mucho. Me ha ayudado a sentirme empoderado para correr mi propia carrera y hacer todo lo que me interese”. – Gema B.

“Preferiría participar. Tenía 9 años cuando me diagnosticaron y me sentía muy sola. Pregúntale a mi mamá sobre la insulina y te dirá que no sabe nada. Además, siempre me decía que no podía tener hijos porque tenía diabetes. Otra mentira, conocí a muchas mujeres con diabetes Tipo 1 con niños. ¡Enfócate en lo positivo! ¡Como padre, involúcrese y demuestre que le importa! Comuníquese con sus hijos sobre las opciones de alimentos, qué actividades han planeado, asegúrese de que tengan todo. Es genial ser parte del equipo”. – CG

“Ojalá hubieran endurecido un poco mi dieta al darme menos carbohidratos, pero en los años 90 los dietistas y endodoctorales les dijeron que necesitaba una cantidad x por comida o moriría, así que hicieron lo que pensaron. Eventualmente, sin embargo, dejaron de escuchar. En general, hicieron un gran trabajo”. – CS

“Todo lo que puedo decir es que desearía que hubieran descubierto al Dr. Bernstein y sus métodos. ¡Quiero mucho, pero eso es lo más grande! – RM

“Me gustó que me enviaran a un campamento de diabetes. Ahí es donde aprendí a cuidarme”. – Sally C.

“Estoy agradecido de que me dejen ser responsable e independiente en lugar de microgestionar. Desearía que estuviera dispuesto a aprender sobre un mejor control y nutrición. Si bien los pocos médicos que he tenido me han apoyado mucho, mis padres estaban de acuerdo con lo que decían. Al final de mis 20 años aprendí cómo obtener un mejor control a través de mi investigación y preocuparme por el daño a largo plazo que ya se ha hecho. Ahora estoy tratando de ayudar a los padres a cuidar mejor sus problemas de salud a través de la nutrición y un estilo de vida saludable.’ – melisa s.

“Aunque no pude verlo en ese momento, mi madre me dio el espacio que necesitaba durante mi adolescencia para cometer errores y aprender. Debe haber estado muy nervioso por mi comportamiento y me siento mal por eso. Pero él me ayudó y me preparó con todo lo que necesitaba para tener éxito como adulto. Ahora me anima y espero que sepa que lo estoy haciendo muy bien solo gracias a él”. -Kelsey S.

“Tenía 12 años cuando me diagnosticaron y mis padres hicieron lo que dijeron: solo dosificarlo con comidas altas en carbohidratos. Así que aquí estoy a los 30 cuando estaba embarazada con retinopatía diabética que causaba inflamación y tuve que ponerme inyecciones y láseres en mi ojo que eran muy dolorosos. Neuropatía periférica también. Tengo, así que eso también es divertido. Ahora como bajo en carbohidratos/ceto para evitar los puntos lo mejor que puedo. – AR

“Hicieron un gran trabajo al animarme a aceptar ser diabético sin que fuera algo que tuviera que esconder o de lo que me sintiera cómodo/avergonzado. Mi madre aportó un gran entusiasmo a mi control de la diabetes. La diabetes se convirtió para mí en una joya divertida que podía compartir con los demás y nunca la vi como algo que disminuyera mi valor como persona. Sin embargo, no priorizaron el apoyo de salud mental, no me dieron las opciones viables que necesitaba porque tenía una fobia severa a las agujas. Me tomó alrededor de 6 años después del diagnóstico recibir mi primera inyección, pasé más de 10 horas cada semana desde el diagnóstico tratando de obligarme a ponerme una inyección antes de tener éxito. Y no se convirtió en un “gran problema” para mí hasta 4 o 5 años después. Me asusta pensar que podría convertirme en uno de esos jóvenes diabéticos que rara vez se inyectan insulina porque no reconocerían la gravedad de mi fobia”. – AA

“Desde pequeña siempre me sentí empoderada para manejar esta enfermedad por mi cuenta. Nunca me presionaron, pero siguieron mis señales y me dejaron tomar el control cuando estaba listo. Hicieron un gran acto de equilibrio, y ahora miro a todos los padres de nuestra comunidad y me quito el sombrero. Todos ustedes están haciendo un trabajo increíble”. – Mate. F.

“Sentí que no se hablaba de mi enfermedad delante de los demás. Incluso en esos momentos me molestó porque siempre existe. Me dio un gran complejo con mi enfermedad y me llevó de sentir vergüenza a muchos problemas sociales. ¡Los animo a hablar libremente sobre la condición de su hijo y no hacerles sentir que tienen que ocultarlo! Tendrán una visión mucho más saludable de la enfermedad y esto se trasladará a muchos otros aspectos de la vida”. – VV

“¡Sea positivo! ¡Sea un oyente! Infórmese y nunca se conforme con un médico con el que no esté completamente entusiasmado. Busque un médico con el que usted y su hijo se sientan cómodos. Tomará tiempo, pero valdrá la pena esperar por un una experiencia mucho mejor para ambos.” – Nicole M.

Espero que los consejos de los miembros de nuestra comunidad lo ayuden a navegar su papel como padre de un niño con diabetes Tipo 1. Recuerde que cada niño es diferente y cada situación es única. Comuníquese con su hijo y haga lo que funcione mejor para usted, su hijo y su familia.

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