por Matthew Chun
He Jiankui, un destacado científico chino condenado por experimentos de edición de genes poco éticos, ha sido liberado de prisión y ahora está recaudando fondos para un nuevo esfuerzo de terapia génica. A medida que la comunidad científica considera cómo responder, las teorías de la justicia penal pueden proporcionar información importante para informar mejor la conversación en torno al regreso de la investigación del Dr. He.
Un científico rechazado
En noviembre de 2018, He Jiankui conmocionó al mundo cuando su equipo usó una herramienta de edición de genes llamada CRISPR para crear los primeros bebés editados genéticamente del mundo: un par de gemelos llamados Nana y Lulu. En su experimento, el Dr. He, como se hacía llamar el “Científico de bebés CRISPR”, trató de eliminar un gen llamado CCR5 de los gemelos con la esperanza de que este cambio aumentara su resistencia al VIH.
Sin embargo, aunque muchos de los detalles de la historia siguen siendo un misterio, rápidamente se hizo evidente que el experimento era muy contrario a la intuición. como en el articulo el Atlántico Señaló que los riesgos del experimento no superaron los beneficios potenciales, la edición de genes se ejecutó de manera deficiente, el consentimiento de los participantes fue cuestionable y el experimento se mantuvo en secreto para la institución del Dr. He. Además, el Dr. He llevó a cabo el experimento no solo contra el consenso mundial, sino también contra “sus propios puntos de vista éticos”.
La comunidad científica no fue la única en entusiasmarse con las actividades del Dr. He. En 2019, un tribunal chino determinó que el Dr. He y sus colaboradores “falsificaron documentos de revisión ética y engañaron a los médicos para que, sin saberlo, implantaran embriones editados genéticamente en dos mujeres” en violación deliberada de las normas nacionales sobre investigación biomédica y ética médica. Como resultado, el Dr. He fue sentenciado a tres años de prisión y multado con tres millones de yuanes chinos ($429,000).
El polémico regreso de He Jiankui
Avance rápido hasta ahora. Desde su liberación de prisión en abril de 2022, el Dr. He ha estado regresando. Cambiando su enfoque de la edición de embriones humanos a terapias genéticas menos controvertidas, el Dr. He reveló planes para abordar enfermedades raras como la distrofia muscular de Duchenne, y en noviembre de 2022, anunció la apertura de un nuevo laboratorio en Beijing. ese objetivo En febrero de 2023, el médico habló sobre sus planes de investigación en un evento organizado por la Universidad de Kent y recientemente anunció que había recibido una visa de Hong Kong y que algún día trabajaría allí. Horas después del anuncio del Dr. He, los funcionarios de Hong Kong revocaron su visa por sospecha de “declaraciones falsas” e indicaron que se iniciaría una investigación criminal.
Con respecto a su experimento anterior con bebés CRISPR, el Dr. He admitió que se movió “demasiado rápido”, pero por lo demás se mantuvo callado sobre sus acciones. Después de cancelar una conferencia en la Universidad de Oxford en marzo y negarse a asistir a la Tercera Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano en Londres, el Dr. He publicó en Twitter: “Lo siento, no estoy listo para hablar sobre mi experiencia con el últimos 3 años”.
Si bien muchos científicos son “de mente abierta” al Dr. He y sus últimos proyectos, otros son más escépticos de darle una segunda oportunidad, por temor a un regreso a los tipos de trabajo poco éticos. De hecho, los académicos no pueden ponerse de acuerdo sobre si se debe permitir que el Dr. He asista y hable en eventos científicos fuera de China. Mientras que algunos ven valor en fomentar un diálogo abierto y respetuoso con el Dr. He, otros no se trata de “dar una plataforma”. ¿Qué se debe hacer, entonces?
Cómo la teoría de la justicia penal y la comunidad científica pueden informar su respuesta al Dr. He
Un punto de partida para la discusión de la comunidad científica sería reconocer las posibles acciones contra el Dr. He: medidas extrajudiciales que colocan la aplicación de la justicia en manos de actores privados. Dr. Ya ha pagado las consecuencias legales de sus errores. La pregunta es si se necesitan más medidas.
Para aquellos que creen que una sentencia de prisión de tres años y una multa no fueron suficientes, uno debe considerar cuidadosamente lo que realmente implicaría la justicia. Solo entonces se podrán adaptar las acciones adicionales que tome la comunidad científica para lograr sus objetivos. A partir de las teorías de la justicia penal, la comunidad científica puede pensar en sus acciones potenciales dentro del marco de enfoques compensatorios, restaurativos y transformadores.
Justicia retributiva
De acuerdo con el enfoque retributivo de la justicia, la principal preocupación de la comunidad científica debería ser si el Dr. He ha recibido su “justo merecimiento” al enfrentar consecuencias que son proporcionales al daño causado. Tal enfoque podría conducir a la prohibición de participar en conferencias futuras y la retención de fondos para proyectos de investigación si se determina que el Dr. He aún no ha sido castigado adecuadamente por su trabajo ético. Sin embargo, bajo el punto de vista retributivo de la justicia, la sentencia del Dr. He también debe terminarse si alguna vez se vuelve desproporcionada con respecto a su maldad.
La justicia restaurativa
De acuerdo con un enfoque restaurativo de la justicia, la comunidad científica debe aspirar a reparar el daño causado por las acciones del Dr. He. Entonces, en lugar de despedir al Dr. He, la justicia restaurativa debería alentar al Dr. He a reconocer más claramente la inadecuación de su experimento y entablar un diálogo productivo con la comunidad científica para reconstruir la confianza. La justicia restaurativa también puede generar la esperanza de que el Dr. He continúe involucrado en el cuidado de la salud y el apoyo de Nana y Lulu. De acuerdo con este enfoque, la relación del Dr. He con otros científicos sería reparada para que finalmente pudiera recuperar su estatus como investigador respetado en la comunidad.
justicia transformadora
Finalmente, de acuerdo con un enfoque de justicia transformadora, el enfoque de la comunidad científica reconocería y abordaría las dinámicas y los sistemas sociales insalubres que llevaron al experimento del Dr. He en primer lugar. Idealmente, esto involucraría al propio Dr. He en este trabajo transformador. Por ejemplo, tal enfoque podría implicar lidiar con los incentivos perversos de la fama en la academia y la abrumadora presión de ser el primero en realizar experimentos que acaparan los titulares. La justicia transformadora también podría involucrar al Dr. He en el cambio de la cultura del silencio que impedía las intervenciones de cualquiera de los múltiples científicos que conocían sus planes para bebés CRISPR.
Conclusión
Si bien ciertamente no hay respuestas fáciles, las teorías de justicia penal anteriores brindan un vocabulario compartido y un enfoque estructurado del problema que puede mejorar la conversación en curso de la comunidad científica sobre el regreso del Dr. He a la investigación. Al pensar detenidamente en lo que debería implicar la justicia, la comunidad científica estará en mejores condiciones para dar forma a su respuesta al Dr. He, sea lo que sea, de una manera productiva y coherente.